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インターネットの創始者でOpen Data Instituteの共同創設者であるSir Tim Berners-Leeは、誰もがインターネットのデータに無料でアクセスできるようにしたいと考えています。現在、彼は政府に対し、医療界がそれを使って何か素晴らしいことをする機会を与えるために臨床データを一般に公開することを求めています。
ブルームバーグのロンドンオフィスで昨日話して、Berners-Leeはすべての個人がクラウドから彼らの個人情報へのアクセスを許可して、検閲の恐れなしに自由にデータを共有する権利を誰にでも与えるオンライン権利章典の作成を呼びかけました。 「国際的に違法と見なされているものでない限り、インターネット自体によって検閲されるべきものはありません」とBerners-Leeはブルームバーグで述べました。 「オープンデータがある国で事業を運営するほうが簡単です。」
米国では、科学的データへのオープンアクセスは斑状です。オバマ政権は、連邦政府による資金提供を受けたすべての研究からのデータへのアクセスの拡大を求め、データを自由に利用できるようにするために米国食品医薬品局および疾病管理予防センターなどの機関に圧力をかけています。米国国立衛生研究所は2008年以来、出版から1年以内に彼らの研究データを一般に公開することを要求されており、2013年、ホワイトハウスは研究のために連邦資金を使用するすべての機関にその要求を拡大する政策を発表しました。
政府がすべての臨床データの公表に向けて取り組んでいる一方で、オープンアクセスの科学雑誌の数が増加しています。 PLoSやSpringerOpenのような科学出版社は、オープンアクセススタンスによって定義されています。 PLOSのウェブサイトは、より広いデータアクセスの議論をうまくまとめています。
データの利用可能性は、複製、再分析、新しい分析、解釈、またはメタアナリシスへの包含を可能にし、研究の再現性を促進し、そのすべてが公的または非営利の財源から資金を得ている。
オープンアクセスでは、役に立つデータをより多くの人々が利用できるようにすることを願います。 それをどうするか知っている人 唯一の役に立つことができます。もう1人のオープンアクセスのチャンピオン、Googleの共同創設者Sergey BrinはParkinson's Diseaseと診断されており、23andMeでParkinson's Disease Genetics Initiativeに400万ドル以上を注ぎ込んだ。このデータベースは、何千人もの病気にかかっている人々から自由に共有されている遺伝情報を集めています。そして、Brinのように、データが彼らの命を救うのに役立つことを願っています。
「臨床データはデフォルトで研究に利用できるはずである」とBerners-Leeは述べた。 「それはそのような貴重なことです、医療界はそれと共にそのような貴重なことをすることができました。」